「もやもや病と妊娠・出産、遺伝 ~安心して未来を描くために~」 6月22日(日)に、もやの会関東ブロック主催の講演会+交流会が開催されました。会場とオンライン合わせて約60名の方が参加されました。 テーマは「妊娠・出産と…
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【開催案内】2025/6/22 医療講演会・交流会
2024年に実施された妊娠、出産アンケート調査の回答を踏まえて、医療講演会を行います。患者さんの妊娠やもやもや病の遺伝について、東京科学大学のもやもや病出産チームの先生方にお話しいただきます。 日時 2025年6月22日…
【販売のお知らせ】妊娠、出産アンケート調査 結果報告書
昨年6月から12月にかけて行われた「もやもや病患者の妊娠、出産に関する識調査」のアンケート調査は200人以上の方から回答いただきました。 調査に参加いただいた方に心より御礼申し上げます。 結果をまとめた冊子を希望者に販売…
【聴講録】11/17(日)関東ブロック集会
・講演名 第39回 もやもや病の患者と家族の会 関東ブロック集会・医療講演会 ・開催日時 令和6年11月17日 ・開催場所 TKP神田ビジネスセンター5階(東京…
【当日のご案内】11/17(日)関東ブロック集会
11月17日の関東ブロック集会に申し込まれた方にご案内です。 事前にメールで送付したパスワードを使用して、ファイルをご確認ください。 ①第39回関東ブロック集会プログラム-保護済み ※会場参加の方は、当日プログラムを印刷…
11/17(日)関東ブロック集会のご案内
毎年恒例の関東ブロック集会を行います。今回は虎ノ門病院より原 貴行先生を講師にお招きして医療講演会を行います。もやもや病の診断と治療に加えて最近話題の高次脳機能障害についてもお話しいただきます。事前の質問を募集しますので…
【実施報告】7/7(日)ピアサポート研修(交流会)
もやの会関東ブロックでは、毎年7月に交流会を行っています。今年はアステラス製薬社の患者支援プログラムを活用し、講師をお招きしてピアサポート研修という形で交流会を行いました。 関東ブロックピアサポート研修(交流会) 日時…
「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」
本調査は2024年12月末で回答の募集を終了しました。 多勢の方のご協力に心よりお礼申し上げます。 当会(もやの会)では、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオ…
7月7日(日) ピアサポート研修(交流会)
7/7(日)に関東ブロックの交流会を行います。今回はアステラス社の患者会支援プログラムにより講師が派遣され、ピアサポート研修となります。ピアサポートとは患者同士がお互いの話を聞いて理解しあうこと、つまりいつもの交流会で…
【聴講録】もやもや病 全国統一市民公開講座2024
「もやもや病 全国統一市民公開講座2024」が本年も開催されました。この講座は厚生労働省、もやもや病研究班(医師グループ)、当会(もやもや病の患者と家族の会)の共催となります。 (1)日時: 2024年3月16日(土)1…