当会(もやの会)では、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。
アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難治性疾患政策研究班」が共同オンライン出版を予定している、もやもや病の妊娠・出産についてのパンフレット(仮)に掲載され、パンフレット内容に生かされる予定です。
アンケートの集計状況は、「もやの会」が主催する2024年11月の医療講演会で中間集計が発表され、2025年の会報誌(入会者に送付)で最終結果が送付されます。
患者さんとご家族の声を今後の活動に役立てます。多くの方の回答をお待ちしております。
【アンケート締め切り】~2024年12月31日
【対象者】12-45歳のもやもや病患者さんご本人とそのご家族(パートナー含む)
【回答方法】以下のQRコードを読み込んで回答いただけます