このサイトは、もやもや病の患者と家族の会関東ブロック(以下、もやの会関東ブロック)が、もやもや病に関わる人への情報発信を行い、社会的な絆で結びつく場となることを目的として運営しています。社会的な絆の存在は、病から受けた苦しみや困難な体験から心身の健康を回復させ、患者の生活の質 (Quality of Life) をさらに向上させます。もやの会関東ブロックは、もやもや病に関わる人達の誰もが希望に満ちた人生を歩めるように支援していきます。
このホームページから温かい血液が流れるように温かい交流が広がり、より強い社会的な絆で結びつくために活用していただければ幸いです。
3つの使命
・温かい交流の場を広げる
もやもや病に関わる当事者同士の交流は、医療関係者や各種の専門職とは異なった共感や癒し、励ましをお互いに与え、相互の理解を生み出します。このホームページも当事者同士の交流を生み出し、交流の活性化の機会の1つとなることを目指します。
・偏りや差別のない公平な情報提供
もやの会関東ブロックは、特定の医療機関や医療情報に偏らない、公平でエビデンスの確立された情報提供を行います。
・妊娠、出産、育児を応援する
もやもや病の女性にとって、妊娠、出産は大きな問題です。女性に限らず、そのパートナーや家族など周囲の人にとっても妊娠、出産、育児は大きなライフイベントの1つです。もやの会関東ブロックは、安心して健やかな妊娠、出産、育児が実現できるように、情報提供やさまざまな企画を実施していきます。
There is always light behind the clouds.
小説「若草物語」の作者、ルイーザ・メイ・オルコットの言葉です。日本語訳では、「雲の向こうはいつも青空」と紹介されています。病と共に生きる人生が時に辛く苦しくても、雲の向こうにはいつも青空が広がっているように、必ず希望が存在することを忘れてはいけません。
もやの会関東ブロックの詳細は、こちらにまとめています。