「もやもや病 全国統一市民公開講座2024」が本年も開催されました。この講座は厚生労働省、もやもや病研究班（医師グループ）、当会（もやもや病の患者と家族の会）の共催となります。 （１）日時：　2024年3月16日（土）1…

もやもや病を公表して活動されているバルーンアーティストの神宮エミさんはもやもや血管を表現した作品を発表されています。 たくさんの風船をつないで作品ができることにもびっくりしましたが、まさかもやもや血管を作ってみようと思わ…

　今年も、もやもや病の全国統一市民公開講座が3月に開催されます。 　全国からもやもや病のエキスパートが集まり、様々な視点から講演が行われます。 　もやもや病に関係する方ならどなたでもオンラインで視聴できます。 　参加には…

　Rare Disease Day(世界希少・難病疾患の日(RDD))を知っていますか？ 　毎年２月最終日、今年は2月29日がRDDです。RDDはスウェーデンで2008年に始まり、希少・難病患者さんの生活の質(Qalit…

日本脳卒中協会(JSA)が作成した啓発動画です。 実際に脳卒中が起こった時、どんな症状が現れるのか事前にわかっていると、いざという時に速やかに対応できます。 動画では、顔の片側が動かない、呂律が回らない、腕が痺れる、言葉…

日本脳卒中協会が作成した一過性脳虚血発作(TIA)の啓発動画です。 もやもや病でも問題になる一過性脳虚血発作がどんな症状か頭に入っていると、実際に症状が出たときに速やかに適切な対応ができます。 ご家族など周りの人にも動画…

もやもや病のセカンドオピニオンリスト作成 のための在宅ボランティアを募集しています。 　もやもや病の患者さんから、主治医以外の意見を聞きたいがセカンドオピニオンにかかる方法がわからないという声が多く聞かれます。そのため、…

本年ももやの会関東ブロックをよろしくお願いいたします。 お正月休みに関東ブロックの紹介を簡単な動画にしました。 今年は、会の活動を外からもわかりやすく透明化していきたいと思います。 素晴らしい1年になりますように✨