もやもや病の患者と家族の会関東ブロック

「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」

　当会（もやの会）では、もやもや病の患者さんとそのご家族を対象に「もやもや病患者の妊娠、出産に関する意識調査」を匿名のオンラインアンケート方式で行っています。　アンケート結果は今後、「もやの会」と「厚生労働省難治性疾患…

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11月17日の関東ブロック集会に申し込まれた方にご案内です。事前にメールで送付したパスワードを使用して、ファイルをご確認ください。 ①第39回関東ブロック集会プログラム-保護済み ※会場参加の方は、当日プログラムを印刷…

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Posted on 2024年10月22日 by moyamoya

毎年恒例の関東ブロック集会を行います。今回は虎ノ門病院より原　貴行先生を講師にお招きして医療講演会を行います。もやもや病の診断と治療に加えて最近話題の高次脳機能障害についてもお話しいただきます。事前の質問を募集しますので…

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　もやの会関東ブロックでは、毎年７月に交流会を行っています。今年はアステラス製薬社の患者支援プログラムを活用し、講師をお招きしてピアサポート研修という形で交流会を行いました。関東ブロックピアサポート研修（交流会）日時…

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　7/7(日)に関東ブロックの交流会を行います。今回はアステラス社の患者会支援プログラムにより講師が派遣され、ピアサポート研修となります。ピアサポートとは患者同士がお互いの話を聞いて理解しあうこと、つまりいつもの交流会で…

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「もやもや病全国統一市民公開講座2024」が本年も開催されました。この講座は厚生労働省、もやもや病研究班（医師グループ）、当会（もやもや病の患者と家族の会）の共催となります。（１）日時：　2024年3月16日（土）1…

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毎年2月末日は世界希少・難病疾患の日(Rare Disease Day : RDD)です。今年は2月29日(木)です。この日は、希少・難病患者や家族の生活の質の向上を目指して世界各地で患者と家族、医療関係者、企業、一…

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もやもや病を公表して活動されているバルーンアーティストの神宮エミさんはもやもや血管を表現した作品を発表されています。たくさんの風船をつないで作品ができることにもびっくりしましたが、まさかもやもや血管を作ってみようと思わ…

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　今年も、もやもや病の全国統一市民公開講座が3月に開催されます。　全国からもやもや病のエキスパートが集まり、様々な視点から講演が行われます。　もやもや病に関係する方ならどなたでもオンラインで視聴できます。　参加には…

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　Rare Disease Day(世界希少・難病疾患の日(RDD))を知っていますか？　毎年２月最終日、今年は2月29日がRDDです。RDDはスウェーデンで2008年に始まり、希少・難病患者さんの生活の質(Qalit…

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